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Al.Ce Alleanza Cefalalgici

Chi siamo
Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group - CIRNA Foundation) è un gruppo operativo della Fondazione CIRNA (Centro Italiano di Ricerche Neurologiche Applicate), costituito da pazienti e medici che lavorano di concerto per migliorare la qualità dell’assistenza e delle informazioni per i soggetti affetti da "mal di testa".
Le nostre pubblicazioni, il nostro sito elettronico (www.cefalea.it), i nostri gruppi regionali ci consentono di interagire con migliaia di pazienti cefalalgici, al fine di far conoscere le conquiste scientifiche, le novità terapeutiche, i costi sociali della malattia e le ripercussioni negative sulla qualità di vita dei pazienti.
Il gruppo fa parte dell’Alleanza Internazionale Cefalalgici (World Headache Alliance - WHA) sin dal 1999, anno della sua costituzione, ed è socio fondatore della European Headache Alliance (EHA), costituitasi nell’aprile 2006 per meglio sostenere le ragioni dei cefalalgici europei.

 
Cosa facciamo
Scopo principale di Al.Ce. è quello di diffondere informazioni sulla cefalea per aiutare i pazienti a meglio comprendere i propri disturbi, come anche la possibilità di gestirli con trattamenti adeguati.
I nostri programmi educativi sono rivolti anche al mondo dei “non cefalalgici”, cioè a coloro che, a volte, non si rendono appieno conto del perché un “semplice mal di testa” possa interrompere una cena, una riunione, un esame.
Un’ulteriore finalità è quella di richiamare l’attenzione di un numero sempre maggiore di persone e di istituzioni sui bisogni dei cefalalgici.
Al.Ce. collabora con i Centri Cefalee che hanno l’accreditamento di qualità del CIRNA (Network Italiano Cefalee).
I gruppi regionali sono aperti alle adesioni di tutti i pazienti con cefalee e alle loro famiglie.
Le iniziative dell’Al.Ce. sono estese alle Comunità Italofone sparse nel mondo.
Dal 2001 Al.Ce. Group – CIRNA Foundation bandisce il concorso (prima letterario, poi fotografico) “Cefalee in cerca d’autore”, un’iniziativa che intende offrire al paziente cefalalgico l’opportunità di estrinsecare il proprio problema attraverso un momento di creatività.
Dal 2002 il concorso è parte integrante de “La Settimana della Cefalea – A Headache break”, un’occasione di incontro tra chi soffre di cefalea e che studia e lavora quotidianamente per curarla.

 
Il nostro sito web
Il fulcro per gli scambi con i soci e la divulgazione è rappresentato dal nostro sito web www.cefalea.it. Il sito è composto da una home page di agevole consultazione con accesso immediato a vari servizi e rubriche per gli utenti:
•  informazioni per pazienti: info@cefalea.it;
•  informazioni per medici: infomed@cefalea.it
•  elenco di Centri Cefalee accreditati CIRNA
•  bollettino Cefalee Today
•  notiziario e attività del Gruppo Al.Ce. (Sede Nazionale; Sedi Regionali: Campania, Emilia-Romagna, Sicilia, Valle d’Aosta; Sportelli Provinciali: Ferrara e Varese); modulo di adesione
•  rubriche tematiche su problemi specifici riguardanti le cefalee che vengono via via arricchite di nuovi argomenti (Editoriali, Approfondimenti, Dizionario della Cefalea; Armadio Farmaceutico; Cefalee e Ormoni; Cefalee e Alimentazione; Cluster Club Italia, Medicina Legale, Colombo 2000, L’eco della Stampa; Interviste radio/web tv.
Il “Forum di sostegno” è uno spazio all’interno del sito www.cefalea.it volutamente lasciato a disposizione dei naviganti per i loro commenti e riflessioni; è diventato nel tempo un luogo di comunicazione tra cefalalgici.
L’interattività dei Servizi è assicurata dall’opera di volontariato dello staff di ricercatori del Centro Interuniversitario Cefalee e Disordini Adattativi (Info UCADH).

Adesioni ad Al.Ce.
Dal 2008 l’adesione ad Alleanza Cefalalgici prevede una quota associativa pari a € 10,00. Tale adesione dà diritto alla lettura e al download esclusivi delle due pubblicazioni edite dalla Fondazione CIRNA: Cefalee Today e Confinia Cephalalgica. Inoltre, gli aderenti ad Al.Ce. Group potranno godere:
- di agevolazioni riservate presso il reparto termale e il centro benessere della struttura “Terme President” di Salice Terme (PV), sede permanente della Fondazione CIRNA (www.president-hotel.it);
- di un servizio (da gennaio 2009) di “Consulenza telematica di II livello” rivolto agli iscritti Al.Ce. in regola con il versamento annuale.
Un’equipe di esperti esaminerà le richieste che giungeranno attraverso un apposito modulo che l’utente iscritto utilizzerà per inviare quesiti specifici riguardanti:
 cefalee e ormoni (cefalee e contraccezione, ciclo mestruale, gravidanza, menopausa)
 cefalee e alimentazione (sovrappeso/obesità, diete, intolleranze alimentari, cibi e bevande come fattori scatenanti l’attacco)
 cefalea a grappolo
 cefalea da uso eccessivo di medicamenti (MOH)
 cefalee nell’infanzia e nell’adolescenza
 cefalea e disturbi ansioso-depressivi
 cefalea e disturbi del sonno
 cefalea e disturbi della colonna
 cefalea e ipertensione 

Le risposte saranno private e inviate direttamente nella casella di posta dell’iscritto Al.Ce.

 Cefalee Today
e-bulletin
Cefalee Today è un foglio di informazione edito dalla Fondazione CIRNA  che viene pubblicato dal 1999 ogni 2 mesi su Internet, dove può essere consultato sul sito www.cefalea.it. La consultazione è riservata esclusivamente agli iscritti ad Al.Ce. in regola con il pagamento della quota associativa annuale.
Scopo principale del bollettino è quello di trattare, in stile divulgativo, notizie ed argomenti specializzati relativi alle cefalee e alle patologie ad esse associate. Gli articoli sono indirizzati all’universo dei cefalalgici, rappresentato da pazienti e famigliari, da medici, paramedici, farmacisti, dai media e dalle  compagnie farmaceutiche, dai cultori di cure non farmacologiche (Medicine Alternative).